Aufrecht leben mit Morbus Bechterew
Werner Weishaupt im Interview mit Muna Strobl
Unser VFP-Mitglied Muna Strobl ist Heilpraktikerin für Psychotherapie, Hypnose- und Lerntherapeutin, EMDRCoach, Dozentin und seit 13 Jahren in ihrer Praxis bei Salzgitter tätig (
Werner Weishaupt (WW): Wie bist du auf die Idee gekommen, einen Ratgeber zu Morbus Bechterew zu schreiben?
Muna Strobl (MS): Begonnen hat eigentlich alles mit meinen Recherchen zu Morbus Bechterew, als ich selbst meine Diagnose im Jahr 2017 erhielt und es mir ziemlich den Boden unter den Füßen wegzog. Es zeichnete sich zunächst ein ziemlich schreckliches Bild ab: Es gab Ärzte, die mir voraussagten, dass meine Wirbelsäule so stark versteifen würde, dass ich früher oder später mein zuvor so selbstbestimmtes Leben nur noch mit Hilfe bewältigen könnte. Heute weiß ich, dass das so nicht ganz korrekt war. Doch seinerzeit stieß mich das zunächst in eine Krise. In der Zeit danach war „Wissen sammeln“ etwas, was mir dabei half, diese Diagnose zu verdauen. Nach und nach kamen mehr Fakten dazu und schon damals sagte eine liebe Nachbarin zu mir: „Mensch Muna, du weißt ja schon so viel darüber … mach doch mal einen Blog“. Aber erst einmal war ich sehr damit beschäftigt, wieder aus dieser Krise herauszufinden. Das gelang mir mit viel Resilienz und der Hilfe lieber Kollegen (immer m/w/d). Doch auch die körperlichen Symptome verlangten nach Behandlung und so machte ich Ende 2018 eine Reha.
Als ich mit der Diätassistentin meine stärkefreie Ernährung besprechen wollte, kannte diese doch so zugewandte und kompetente Mitarbeiterin der Fachklinik diese Möglichkeit der Einflussnahme auf die Erkrankung noch nicht. Da hatte ich schon den ersten Impuls, mein fachlich fundiertes Wissen darüber mit größerer Reichweite teilen zu wollen. Außerdem wurde ich auf einen anderen Betroffenen hingewiesen, der die Erkrankung äußerst konstruktiv bewältigt und seine Erfahrungen im Internet per Video teilt. Sein Vorbild hat mir sehr viel Mut gemacht. Aus Dankbarkeit darüber, beschloss ich, es ihm gleichzutun – auf meine persönliche Art und Weise. Ich habe mir also überlegt, wie ich andere Betroffene ermutigen und ermächtigen kann, Morbus Bechterew so in das Leben zu integrieren, dass man mit dieser Erkrankung ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben gestalten kann. Das war der Beginn meines Selbsthilfeblogs www.aufrecht-mit-bechterew.blog. Auf diesen war der Humboldt Verlag bei Recherchen gestoßen und fragte mich als Autorin für einen Erfahrungsratgeber an. Da ich selbst diese unausgereifte Idee bereits in mir trug, stieß der Verlag auf offene Ohren und wir planten die Zusammenarbeit im Sommer letzten Jahres.
WW: Haben dich Leser deines Blogs dazu ermutigt?
MS: Es gab ja schon bis zu der Anfrage des Humboldt Verlags einige positive Rückmeldungen meiner Leser. Die hatten selbstverständlich auch Einfluss auf meine Antwort und die Tatsache, dass ich mir ein solches Projekt zugetraut habe. Das ist schließlich mein erstes Buch.
WW: Wie haben die Leser bislang überhaupt auf deine Themen und Vorschläge im Blog reagiert?
MS: Eine Erkrankung ist ein sehr privates Thema und ich vermute, dass mich deswegen weniger öffentliche Kommentare im Blog selbst als vielmehr direkte Anfragen oder Rückmeldungen erreicht haben. Die meisten Zuschriften Betroffener äußerten sich positiv über die veröffentlichten Beiträge und meldeten zurück, dass sie hilfreich seien. Viele davon schilderten mir ihre persönliche Situation und fragten individuelle Themen an. Es erreichten mich oft Anfragen zu der stärkefreien Ernährung – positive und auch kritische. Die im Blog direkt abgegebenen Likes habe ich als positive Rückmeldung oder Zustimmung gedeutet.
WW: Hast du dich generell bestärkt gefühlt, auch mit sehr persönlichen Details über deine Lebensgestaltung an die Öffentlichkeit zu gehen?
MS: Zu meiner Persönlichkeit gehört per se ein großes Maß an Offenheit und Extraversion. Daher hatte ich zu der Idee einen leichten Zugang. Außerdem bin ich eine Person, die schon sehr viele Schicksalsschläge im Leben verkraftet hat. Das vergleiche ich gern mit einem grünen Grashalm: Der wird auch schon mal von einem Sturm zu Boden gedrückt, richtet sich dann aber anschließend dank viel Flexibilität, Energie und guter Wurzeln schnell wieder auf und streckt sich der Sonne entgegen. Das führt dazu, dass ich Herausforderungen mit weniger Furcht begegne als noch vor 20 Jahren. Mein Ziel war und ist es, das zurückzugeben, was mir selbst an Hilfe zuteilwurde. Und wenn das auch nur einer einzigen Person helfen kann, dann hätten sich meine Bemühungen schon gelohnt. Ja, ich gebe zu, Offenheit macht auch angreifbar und verletzlich. Doch das Risiko war es mir wert. Und ich stehe zu meinen Erfahrungen. Die haben mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Und ich mag mich selbst ziemlich gern.
WW: Gab es auch Kritik oder sogar Angriffe dir gegenüber - und wenn ja, von welcher Seite? Wie hast du die ggf. verkraftet?
MS: Tatsächlich kam es ab und an durchaus zu kritischer Betrachtung meiner Ausführungen, vornehmlich von „Schulmedizinern“. Im Austausch mit diesen – zum Glück wenigen – Personen wurde deutlich, dass sie das Buch überhaupt kaum oder gar nicht gelesen hatten und mir mitunter sogar schon einzig und allein aufgrund meiner Berufsbezeichnung eine einseitige Ausrichtung zu den alternativen Heilverfahren unterstellt und fachkompetente studiengeleitete Argumentation abgesprochen hatten. Der Halo-Effekt lässt grüßen. Bemerkenswert finde ich, dass, sobald ich dann Details zu Studien angesprochen habe, diese Personen die Studien gar nicht kannten, gegen die sie sich jedoch zuvor ausgesprochen hatten. Das hat mich traurig gestimmt, weil das der Sache abträglich ist. Es zeigt leider einmal mehr, dass es auch um die PERSONEN geht, die uns Betroffene behandeln.
Dann kam die Zeit der Rheuma-Preis-Verleihung, die für ziemlichen Wirbel in meinem beruflichen und auch privaten Umfeld gesorgt hat. In dieser Zeit unterstellten mir Personen in meinem Arbeitskontext einen Krankheitsgewinn. Es ist mir zwar klar, dass mich diese Menschen nicht wirklich kennen. Doch die Frage, mit welcher Motivation diese Argumente hinter meinem Rücken ausgetauscht wurden, hat mich schon beschäftigt. Das hat mich auch unerwartet getroffen, da ich doch gerade diesem Personenkreis ein besseres Verständnis zugetraut hatte. Wenn Menschen die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit genießen und damit frühere Erfahrungen ausgleichen können, läge eine solche Vermutung vielleicht nahe. Doch wenngleich ich mich auch in der Öffentlichkeit für die Betroffenen souverän und eloquent einsetze, ist es mir eher unangenehm, solche Aufmerksamkeit auf mich zu ziehen. Um diesen unangenehmen Gedanken zu entkommen, stelle ich mir dann vor, dass mein Wirken womöglich anderen Personen helfen könnte, diese Erkrankung besser zu bewältigen – dieser Gedanke hilft mir dabei. Das Gleiche gilt für vermeintliche Anfeindungen oder Unterstellungen.
Wie ich das verkraftet habe? Ganz einfach: Mein Motto lautet „Wende dich der Sonne zu und die Schatten fallen hinter dich“. Ich habe den Schatten also wahrgenommen und daraufhin meine Position neu ausgerichtet. Außerdem wiegen die zahlreichen und überwiegend positiven Rückmeldungen zu meinem Wirken mehr.
WW: Wie ist die Idee in dir gereift, deine Anliegen in Buchform zu präsentieren?
MS: Das erste Mal hatte ich die Idee schon ca. ein Jahr nach dem Start meines Blogs – besonders von den positiven Rückmeldungen der Leser:innen angestupst. Aber eigentlich war es Katja Koschate als programmverantwortliche Lektorin des Humboldt Verlages, die mich mit ihrer ganz besonderen Art dazu ermutigt hat. Manchmal hilft es einfach, wenn jemand einem etwas zutraut, was man noch nie zuvor gemacht hat. Hat das nicht auch den meisten von uns genutzt, als unsere Eltern uns damals das Fahrradfahren beigebracht haben?
WW: Wie hast du es geschafft, die Fülle an Informationen zu dieser Erkrankung und dem Umgang damit so übersichtlich zu gliedern?
MS: Das war ein Prozess und es gab auch Phasen, in denen ich etwas den Überblick verloren hatte.
Zunächst habe ich all das gesammelt, das ich persönlich als wichtige und hilfreiche Information angesehen habe. Anschließend hat auch der Verlag Wünsche geäußert, welche Inhalte im Buch ihren Platz finden sollten und welche eher nicht. Geleitet von meinen persönlichen Erfahrungen und Bedürfnissen aus der Zeit nach der Diagnose wurde dann gemeinsam ein „roter Faden“ entwickelt. Keiner sieht heute mehr, wie viel Arbeit und Zeit wir in das Hin-und-Her-Schieben der Inhalte und Änderungen investiert haben.
Es war uns wichtig, die Leser an die Hand zu nehmen auf der Reise mit Morbus Bechterew – mit kurzen allgemeinverständlichen, aber dennoch aussagekräftigen Ausführungen. Wir haben also meine Expertise und die des Verlages zusammengeführt. Vielleicht hat dabei geholfen, dass ich eine ziemlich strukturierte Herangehensweise an neue Projekte habe.
Und wenn wir mal in dem Bild des „Dschungels an Informationen im Internet“ bleiben, ist es doch immer gut, erst einmal eine Übersicht/Karte über die „Landschaft“ zu haben, dann sein Ziel zu kennen und dabei den Proviant für die Reise nicht zu vergessen, wenn man sich auf den Weg machen möchte.
Daher habe ich einen groben Überblick rund um Morbus Bechterew geben wollen, ohne mich in zu vielen Details zu verlieren, und mit meinem persönlichen Beispiel einen Ausblick darauf gegeben, was möglich ist. Dabei waren mir Ermutigungen auch immer wichtig, um den Weg zu erleichtern. Damit waren die Inhalte klar umrissen.
WW: Wie war/ist es dir möglich, den Spagat zwischen schulmedizinischer Sicht- und Behandlungsweise und einer eher ganzheitllichen Betrachtung inkl. Ernährung, Bewegung, Psychohygiene usw. zu meistern?
MS: Das ist eine gute Frage. Vermutlich hat mir dabei auch meine Fähigkeit zum Perspektivenwechsel geholfen. Es fällt mir leicht, die Erkrankung von den verschiedenen Blickwinkeln heraus zu betrachten. Und nun wieder eine Analogie: Stellen wir uns doch einmal die Erkrankung wie einen Brunnen im Zentrum eines Marktplatzes vor. Und die verschiedenen Paradigmen seien vielleicht die Fenster der umliegenden Häuser, von denen aus man den Brunnen (die Erkrankung) gut anschauen kann. So hat jeder, der aus dem Fenster schaut, nur einen Blick bzw. eine Perspektive auf die Erkrankung. Da ich selbst betroffen bin, war es mir möglich, die verschiedenen Fenster aus dem Zentrum heraus anzuschauen mit all dem, was mir dort gezeigt wurde. Doch dazu habe ich auf meine Flexibilität zurückgreifen müssen, denn nur durch Beweglichkeit konnte ich meinen eigenen Blickwinkel stets neu ausrichten. Das war sicherlich bei der Gewichtung der Inhalte des Buches sehr von Vorteil. Und diese Betrachtungsweise hat mir auch eine Verbindung dieser „Fenster“ leicht gemacht – ich konnte ja aus meiner Perspektive die ganzen Häuser sehen.
Außerdem unterstelle ich erst einmal allen in den helfenden Berufen Tätigen eine gute Absicht. Und ich glaube daran, dass - bei einer am Wohl der Betroffenen ausgerichteten Behandlung – all das herangezogen werden sollte, was sich in seiner Wirksamkeit bewährt hat. Standesdünkel haben da nach meiner Auffassung keinen Platz. Ferner finde ich wichtig, für einschneidende Entscheidungen im Leben eine gute Grundlage zu haben, z. B. wissenschaftliche Befunde. Die Schulmedizin hat hier Großartiges geleistet. Ich glaube, dass die Schulmedizin in ihrer Sicht der Dinge manchmal (und personenabhängig) nicht alles berücksichtigt, was Wirkung hat. Und auch die alternative Medizin nimmt für sich manchmal in Anspruch, die einzig richtige Sichtweise zu vertreten. Daher finde ich persönlich eine Balance aus diesen beiden Bereichen sehr wichtig. Beide haben ihre Berechtigung und auch Unzulänglichkeiten. Zu oft kann man noch beobachten, wie Schulmedizin und alternative Medizin gegeneinander arbeiten. Ist es nicht vielmehr das Ziel, sich interdisziplinär zusammenzuschließen, um gemeinsam Erfolg zu haben? Zum Wohl der Betroffenen! Es ist nicht allein die Schulmedizin, die hier die alleinige Berechtigung hat und auch die alternativen Maßnahmen allein wären nicht zielführend. Es geht um die sinnvolle Bündelung von wertvollen, wirksamen und Erfolg versprechenden Ressourcen aus beiden Bereichen. Ein Puzzle ergibt doch auch nur ein schönes Gesamtbild, wenn man Rahmen und Innenteile zusammenfügt – an der richtigen Stelle – an dem richtigen Platz.
WW: Was ist dein Lieblingskapitel - was war dein schwierigstes? Inwiefern hat dir deine Ausbildung und Tätigkeit als Beraterin und Therapeutin beim Schreiben geholfen?
MS: Mein Lieblingskapitel ist gleichzeitig auch das schwierigste gewesen: Das Thema „Transgenerationales Trauma“. Mein Fachwissen rund um die Themen Stress und Trauma haben zwei Aspekte in die Arbeit für das Buch mitgebracht. Zum einen ist es mir leichtgefallen, diesbezügliche Wirkmechanismen anschaulich und leicht verständlich zu erklären. Das ist mein täglich Brot im Rahmen meiner therapeutischen Arbeit. Doch aus dem Bestreben heraus, Betroffene der Erkrankung auch für einen vielleicht möglichen Zusammenhang zu traumatischem Erleben zu sensibilisieren, war eine Gewichtung der Inhalte eine große Herausforderung. Wenn man ein einschneidendes Lebensereignis in der Biografie erlebt hat, kann die Erkrankung auf einer weiteren Ebene beeinflusst werden. Doch nicht jeder Betroffene hat zusätzlich zu der Erkrankung auch noch ein Trauma erlebt oder ist sich dessen bewusst. Und das Buch soll ja ermutigen und nicht zusätzliche Befürchtungen schüren.
Also: Die Ausbildung hat sehr viel geholfen – ganz besonders in der Beschreibung von Bewältigungsstrategien – und stand mir manchmal auch ein wenig im Wege. Da bin ich meiner Lektorin sehr dankbar. Die hat mich an der Stelle wieder eingefangen, als die Pferde mit mir durchgehen wollten.
WW: Geht die Verleihung des diesjährigen Rheumapreises auch auf die Veröffentlichung deines Buches zurück oder wofür genau wurdest du ausgezeichnet?
MS: Tatsächlich bin ich im Rahmen meiner Recherchen für das Buch erst auf den RheumaPreis aufmerksam geworden. Als ich gelesen habe, nach welchen Aspekten dort die Bewältigungsstrategien Betroffener betrachtet werden, dachte ich mir erst „Ja, das mache ich ja eh schon. Das ist doch selbstverständlich!“…
Doch je mehr ich mich mit den Fragen der Jury auseinandergesetzt habe, wurde mir auch bewusst, dass es eben womöglich nicht selbstverständlich ist, und ich bin dem Aufruf der Jury gern gefolgt, mit meiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Eben auch mit meinem Weg im Berufsleben.
Im Rahmen der Preisverleihung gab es verschiedene Kriterien. Die Jury hat in diesem Jahr drei Arbeitnehmerinnen mit ihren Arbeitgebern für ein „vorbildliches Engagement für die langfristige berufliche Einbindung von Menschen mit Rheuma“ ausgezeichnet. Inwieweit mein Buch in der Diskussion und Entscheidung der Jury eine Rolle gespielt hat, kann ich nicht beurteilen. Zumindest fand es auch bei den Presseberichten und während der Preisverleihung Erwähnung.
Doch ich betrachte das Buch ja auch nur als ein Instrument meiner Bemühungen um Aufklärung, Ermutigung und Unterstützung der Betroffenen und – nicht zu vergessen – des sozialen Umfeldes, das für uns so wichtig ist. Wenn man so will, wurde ich wohl auch für den Mut ausgezeichnet, mit meiner ganz persönlichen Geschichte als öffentliches Vorbild zu fungieren.
Dr. Werner Weishaupt
Heilpraktiker für Psychotherapie, Dozent, Präsident des VFP